Problemy społeczne w padaczce

Problemy społeczne należą do najważniejszych dla pacjentów z padaczką. Chociaż lekarze najczęściej rozmawiają z pacjentami o częstotliwości napadów, skutkach ubocznych leków i wynikach badań, pacjenci często chcą omówić zupełnie inne kwestie: na przykład, jak przezwyciężyć uczucie odrzucenia, które pojawia się z powodu napadów, jak napady wpłyną na możliwość zdobycia zawodu, powrotu do pracy lub pójścia do szkoły. Pacjenci chcą wiedzieć, jak napady wpłyną na ich życie społeczne i niezależność, perspektywę małżeństwa, życie rodzinne, czy będą mogli mieć dziecko, czy będą mogli uzyskać prawo jazdy itp. Istnieje wiele obaw, błędnych przekonań i stygmatów związanych z padaczką. Wiele osób nadal uważa, że padaczka jest związana z szaleństwem, a nawet opętaniem przez diabła. Skuteczne leczenie padaczki wymaga zatem omówienia z pacjentem całego zakresu problemów społecznych.

Kwestia, czy pacjenci z padaczką mogą prowadzić samochód, jest problematyczna. Oczywiste jest, że pacjenci z częstymi napadami padaczkowymi nie powinni prowadzić samochodu, ale w przypadku rzadkich napadów, pod pewnymi warunkami, prowadzenie samochodu może być dozwolone. Różne stany w USA mają różne wymagania dotyczące czasu trwania okresu bez napadów, który daje prawo do uzyskania prawa jazdy - od kilku miesięcy do 2 lat. Im krótszy jest odstęp czasu, który pozwala pacjentom z padaczką uzyskać pozwolenie na tymczasowe prowadzenie pojazdu, tym bardziej wiarygodne mogą być zgłoszenia pacjenta dotyczące napadów. Pacjenci z napadami padaczkowymi mogą również uzyskać pozwolenie na prowadzenie samochodu, jeśli ich napady występują wyłącznie w nocy lub jeśli objaw poprzedzający pojawia się stale na pewien czas przed napadem, co pozwala im bezpiecznie zaparkować samochód. Prawie wszystkie stany w USA wymagają od pacjenta powiadomienia odpowiednich organów administracyjnych o chorobie. Konieczność uzyskania zaświadczenia od lekarza często prowadzi do tego, że pacjent ukrywa przed nim prawdziwą częstotliwość napadów, co prowadzi do nieodpowiedniego leczenia.

[ 1 ], [ 2 ], [ 3 ], [ 4 ], [ 5 ], [ 6 ]

Praca z epilepsją

Większość osób z padaczką to produktywni pracownicy na pełen etat. Jeśli napady są niekontrolowane, pacjentom zabrania się wykonywania czynności wymagających prowadzenia pojazdów, obsługiwania maszyn potencjalnie zagrażających życiu lub niebezpiecznych, używania żrących chemikaliów lub przebywania na wysokości lub pod wodą przez długi czas. W 1990 r. ustawa Americans for Disabilities Act zakazała dyskryminacji osób z padaczką w zatrudnieniu. Jeśli osoba z padaczką nie może wykonywać swojej pracy z powodu napadów, musi zostać jej zaproponowana inna praca odpowiadająca jej kwalifikacjom.

[ 7 ], [ 8 ], [ 9 ]

Edukacja i padaczka

Dzieci z padaczką potrafią sobie poradzić z programem szkolnym, choć w niektórych przypadkach pojawiają się pewne trudności, które mogą być związane z niekorzystnym środowiskiem społecznym, nieprzyjaznym nastawieniem rówieśników, niską samooceną lub niskimi oczekiwaniami. Trudności w uczeniu się mogą być również spowodowane chorobą podstawową, która uszkadza mózg. Innym ważnym czynnikiem, który ma niekorzystny wpływ na uczenie się, są leki przeciwpadaczkowe. Barbiturany są szczególnie niekorzystne pod tym względem.

Ciąża i padaczka

Kobiety z padaczką mogą zajść w ciążę, urodzić, mieć zdrowe dzieci i w pełni uczestniczyć w ich wychowaniu. Ciąża może jednak wiązać się z wysokim ryzykiem, zarówno z powodu samych napadów, jak i konieczności przyjmowania leków przeciwpadaczkowych. Ryzyko urodzenia dziecka z anomalią rozwojową u kobiet z padaczką jest o kilka procent wyższe niż średnia dla populacji. Niektóre anomalie rozwojowe są prawdopodobnie związane z samymi napadami lub lekami przeciwpadaczkowymi.

Monoterapia jest preferowana w celu zmniejszenia ryzyka w czasie ciąży. Istnieją kontrowersje co do tego, który lek jest najbezpieczniejszy w czasie ciąży. Nie ma kontrolowanych badań, które mogłyby rozstrzygnąć ten problem. Zespół hydantoinowy płodu związany z fenytoiną jest dobrze znany. Barbiturany mogą również powodować wady rozwojowe. Stan dysraficzny może być związany z kwasem walproinowym i karbamazepiną. Najlepszą strategią w czasie ciąży jest stosowanie pojedynczego leku, który jest najskuteczniejszy w leczeniu typu napadowego. Ponieważ wykazano, że kwas foliowy ma pewien wpływ na zapobieganie wadom rozwojowym płodu u matek bez chorób neurologicznych, rozsądne jest zalecenie jego stosowania w dawce 0,4–1,0 mg/dzień wszystkim kobietom, które są w stanie zajść w ciążę.

Urazy podczas napadów padaczkowych

Chociaż celem leczenia jest pomoc osobom z padaczką w jak najpełniejszym życiu, należy ostrzec ludzi o możliwości odniesienia obrażeń podczas napadów. Rzadkie napady (np. napady petit mal, występujące rzadziej niż raz na trzy miesiące) zazwyczaj nie wymagają żadnych ograniczeń. Jednak częste napady wymagają ostrożności w pobliżu wody, w tym kąpieli (siedzenie pod prysznicem jest bezpieczniejsze), wysokości (wchodzenie po schodach przez krótki czas jest zwykle bezpieczne), niektórych ruchomych maszyn i innych potencjalnie niebezpiecznych sytuacji. Ryzyko to istnieje zarówno w domu, jak i w pracy. Zalecenia dotyczące bezpieczeństwa powinny być zindywidualizowane dla każdej osoby.